Ayer vi por fin el documental de Mujeres Calvas. Fui a verlo con dos personas a las que amo. Y, aunque he escrito varias veces en este blog sobre mi pérdida de pelo, quiero honrar y agradecer a Sandra, la directora y a Julia y al resto de las protagonistas del documental escribiendo hoy aquí de nuevo sobre mi vivencia.

Empecemos por los hechos. Llevo doce años calva. Soy un caso más de los muchos que hay y que, por desgracia y tal y como refleja el documental, quedan ocultos de una enfermedad autoinmune que se llama alopecia areata universal. Perdí mi pelo completamente, la cabeza, brazos, piernas, cejas, pestañas..todo hace doce años después de un susto que tuve con mi hijo. Hubo una primera perdida parcial que recuperé y luego la total. Y desde entonces vivo calva. Nunca he llevado peluca, fue la única forma que encontré coherente conmigo misma de vivirlo, pero eso sólo habla de mí, y llevé pañuelo hasta hace tres años que me lo quité. Hace seis años recuperé las cejas y las pestañas y desde hace tres parece que está volviendo el pelo pero está por ver. En lo que a mí respecta, estoy calva.

No tengo cáncer, soy así de afortunada y a lo largo de estos años he sentido el calor y el cariño de la gente que se acercaba a preguntarmelo una y otra vez en conferencias y congresos. Si buscáis mi nombre en Google la primera o segunda búsqueda que aparece asociada además de «Pepa Horno libros» es «Pepa Horno cáncer». Ése es uno de los primeros datos que quiero rescatar del documental. Porque yo vivo esas preguntas como gestos de cuidado y calidez pero hablan del desconocimiento y falta de visibilidad de la alopecia areata como enfermedad, especialmente entre las mujeres.

Y ese desconocimiento tiene sus consecuencias, porque una de las peores cosas para mí de la enfermedad durante estos años ha sido el sufrimiento que ha causado a mi hijo. En el docu lloré cuando aparece Carles, el hijo de una de las protagonistas. Cuando se me cayó el pelo mi hijo no había cumplido los 8 años y estuvo un par de meses pensando que yo le estaba ocultando que tenía cáncer para protegerle, con una angustia increíble. Los niños en el cole habían preguntado a sus padres por qué yo llevaba pañuelo. La respuesta había sido porque tenía cáncer. Respuesta desde la buena voluntad y la ignorancia. Así que los compañeritos de clase le habían dicho a mi hijo que seguro que yo estaba enferma y se lo ocultaba para no preocuparle. Fueron meses de angustia para él. La ignorancia y la falta de visibilidad de las enfermedades causa dolor y daño.

En el documental hablan de la soledad, de pensar que eres la única «pelona» como se llaman ellas, en el mundo. Yo tuve la inmensa suerte, que nunca podré agradecer suficiente, de tener una amiga que llevaba ya varios años calva por la misma enfermedad y que me guió, me informó y me sostuvo en aquellos primeros meses. Porque esa parte, la peor, la de los meses de caída imparable del pelo, es lo que no sale en el documental como una opción personal por parte de la directora y sus protagonistas. Sale sólo reflejado en la escena inicial. Qué perfectamente bailada está la angustia en esa escena! Esos gestos, esa imagen del agua infinita, hablan del peor momento, el de la caída. Cuando te levantas con la almohada llena de pelo, te pasas la mano por la cabeza y te llevas mechones enteros, vas a la pelu y ves la cara de horror de la peluquera y tantas otras cosas, las cintas para intentar disimular, el miedo a ponerte y quitarte el abrigo.., tanto!.

Por mucho que lo exprese y lo escriba nunca podréis haceros idea de lo que echo de menos que me acaricien el pelo. Es de las cosas que más me gustaba en la vida, mi madre lo hacía desde que era niña y de ahí a mis parejas..ahora el único que lo hace es mi hijo, y lo hace con naturalidad y con una ternura que me conmueve. Pero el resto del mundo no se atreve a acariciar una calva, o al menos poca gente. Y eso es algo de lo más bonito que aparece en el documental, la cantidad de veces que las protagonistas se acarician sus preciosas calvas. Hay hombres y mujeres capaces de acariciar una calva, pero son los menos.

La caída es lo peor. Y para mí, si lo tuviera que resumir, fue un aprendizaje de humildad. Sentir que no tenía ningún control sobre lo que pasaba, que no podía pararlo. Yo, que estaba acostumbrada a poder y a controlar, tuve que rendirme. La vida me hizo rendirme. Y fue una lección que no he olvidado.

Pero mi amiga me salvó de mucho de lo que aparece en el documental: los tratamientos dañinos, los corticoides, los inmunodepresores, la falta de información, la soledad y la culpa. La culpa. Esos comentarios de «es por estrés, tienes que estar tranquila, tienes que aceptarlo, si no, no vas a mejorar». Entender que esta enfermedad puede tener un desencadenante por estrés en muchos casos, como me ocurrió a mí, pero en otros no. Es, como todas las enfermedades autoinmunes, un misterio aún para la ciencia ortodoxa y para la heterodoxa. Pero que no se mantiene por estrés, ni es culpa de la persona, ni es algo que nos provoquemos a nosotras por nuestra forma de vivir. Sobre todo pensando en casos como los que aparecen en el documental, que empiezan al año de vida o a los cuatro años.

Porque eso también sale en el documental, la búsqueda desesperada de soluciones, sean ortodoxas o alternativas. Yo también lo hice todo. Busqué y busqué durante años, en lo ortodoxo y en lo alternativo. Hasta que dije basta. Y decidí internamente que, si tenía que volver el pelo, volvería y si no, viviría calva y punto. De eso hace cinco años.

Hace seis años me volvieron las cejas y las pestañas (eso no sale en el docu pero para mí es lo peor, se te mete todo en los ojos, lloras, te escuece, nunca pensé que lo peor de perder el pelo sería perder las pestañas) y ahora me está volviendo el pelo en la cabeza. Por qué ahora? Ni idea. Por muchas cosas y por ninguna. Se quedará el pelo? Ni idea. Lo que sé es que, si se queda, será de forma natural y sin ningún tratamiento, como está pasando.

Y luego está la forma de vivirlo. Y ésa es la parte más bonita del documental, que refleja el derecho de cada persona a vivirlo como quiera, con peluca, con pañuelo, al aire. Es verdad que la asociación trata de que las mujeres lo vivan libremente y hablan de la peluca como una prisión, como una mentira. Qué bueno es cuando una de las protagonistas que lleva viviendo la alopecia areata desde su primer año de vida, explica cómo la enfermedad le ha obligado a vivir mintiendo siempre. Se habla de los costes de la enfermedad: la perdida de trabajos, el odio en las redes sociales, el bullying en el cole..todo lo que conlleva la diferencia. Y el miedo, y el dolor y la angustia. Y el valor sanador que tiene encontrar a mujeres que viven lo mismo que tú. La infinita suerte que tuve yo de tener a mi amiga y a una red amorosa a mi alrededor de personas que nombraban la alopecia, la normalizaban, hablaban de ella. Cuando estaba en la fase de las cintas, me compraban cintas, luego me regalaron pañuelos, luego me ayudaron a quitármelo en la playa y luego, ya viviendo en Palma, a vivirlo con absoluta normalidad. Mi gente de Palma nunca me ha conocido con pelo, me ven en fotos con melena y se sorprenden. Ellos y ellas han querido a la Pepa calva, no han pasado el duelo y eso se nota mucho. Mi gente de Madrid y, ya no digamos mi familia y mi gente de Zaragoza, aún les duele cuando me miran. No lo dicen, pero todos los sabemos.

Y en el documental se habla de mujeres porque esta enfermedad afecta a hombres y a mujeres pero hay una diferencia abismal entre quedarse calvo como hombre y quedarse calva como mujer. En esto la desigualdad sigue omnipresente. Yo lo he vivido además con una profesión pública en la que doy conferencias y entrevistas constantemente. Y tienes que sostener las miradas. Esas miradas en las que se mezcla la compasión con la admiración con el miedo a que les pueda pasar lo mismo que a ti. Es todo junto. Y todo en silencio sin expresarlo. Todo lo que flota en el aire y nadie dice pero se puede palpar. Así que sí, tiene sentido que este documental se proyectara aquí en Palma en unas jornadas sobre igualdad e interseccionalidad.

Ése es un concepto clave para explicar mi vivencia: interseccionalidad. Lo que viene a decir es que las causas de vulnerabilidad no se pueden abordar de forma separada como si fueran compartimentos estancos que no se influyen entre sí. No se puede pensar que es lo mismo tener discapacidad y además estar en situación de pobreza y ser de etnia gitana que tener discapacidad con un nivel socioeconómico alto y siendo europeo. Del mismo modo, no es lo mismo ser calva y además mujer y además estar obesa como es mi caso, que sólo estar calva. Las causas de vulnerabilidad, cuando se dan conjuntamente, incrementan exponencialmente el daño y dificultan su abordaje. Es necesario tenerlo presente en el diseño de políticas. Y en el abordaje de las enfermedades, sean cuales sean. Podría escribir largo sobre este tema, sobre si es más invisible el significado y el daño de la obesidad o el de la alopecia y cómo se cruzan ambos, pero lo dejo así.

Porque hay algo con lo que quiero acabar este post homenaje a las pelonas valientes del documental. Y es una reflexión sobre la identidad. Cuando se me cayó el pelo, yo cerraba los ojos y me veía con melena. Y abrirlos y verme en el espejo me hacía llorar. Ahora cierro los ojos y me veo calva. Significa eso que mi identidad ha cambiado? Hay una Pepa con melena y una Pepa calva? Son dos personas? Durante mucho, mucho tiempo defendí que no, que mi identidad no la definía mi pelo. Pero ahora, al cabo de los años, he llegado a entender, y esto es sólo mío, mi vivencia, no tiene por qué ser la de otras personas, que mi pelo me define. Yo soy la Pepa con melena. Siempre lo fui y lo sigo siendo. Tengo 53 años y he vivido con pelo 41. Aunque no recupere del todo mi pelo nunca, seguiré siendo la Pepa con melena. Y ése es el duelo. Poder vivir sin algo que te define y algo que sientes hermoso de ti. Siempre me gustó mi melena, era de las partes que me gustaban más de mi. Y eso es justo lo que da la medida al dolor de su pérdida. Que viva una vida feliz y plena como la Pepa calva que soy ahora mismo no significa que dentro de mí no sea la Pepa con melena. Lo soy. Y ambas cosas son compatibles. Es como cuando muere alguien que amas. Que no esté físicamente no significa que no siga vivo en ti. Pues mi melena sigue viva en mí. Y yo sí la acaricio cada día.

Gracias, gracias, gracias, preciosas y valientes pelonas del documental. Gracias por romper la soledad de tantas mujeres, con tanta belleza y tanta ternura. Espero con este post haberos honrado suficiente.

Pepa